まゆりん気まま日記

医療ネタ中心ですが、日々思うことや心のアンテナに引っかかったことなど、 気ままに綴っています。

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Category :  母の病気
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今日も仕事を休み、母の介護。

朝食後にお腹が痛いとひと騒ぎ。痛みが1でも5でも、10痛いという人なので本当のところが計れない。カロナール頓用を飲ませ唸り声を上げ続け転がりまくる母の腰をさすりながら「早く薬効いてくれ」と祈るような気持ちで収まるのを待った。ガスを数回出すとピタリと騒がなくなった。

母の痛みの訴えは可哀そうという気持ちが持てないほどの激しさだ。それは、今回の病気になるずっと前からそうだった。風邪でも便秘でも救急車を呼ばなければならない事態が起きているのか??と思わせるような痛みの訴え方なのだ。だから、迷うし戸惑う。

訪問看護師さんと相談し、往診の先生をお願いすることになった。すぐに手続きをすると言ってくれ心の中で手を合わせた。

ベッドの搬入と設置の間、同じ部屋で死んだように転がって無反応だった母だが、設置が終わりベッドに横になると途端に機嫌が良くなり、別の人かと思うほど話し始めたのにはびっくり。3時間後、今夜在宅緩和ケアのクリニックの先生が往診に来てくれるという連絡をもらい、母に伝えるとさらに機嫌が良くなり、積極的にあれこれ話を始めた。やれやれ・・

母は、よく言えば気分屋。ちょっとでも意に沿わないとえらいことになる。半端ではない気分屋。周りを振り回す人だ。だから、ずっと顔色を見ながら自分が傷つかないために気を付けて気を付けてふるまってきた。

20時を過ぎてから往診医の先生が来てくださった。噂通り、気さくできびきびした先生だった。母の診察をし、痛みや苦しみは全部取るから!と言われ、母は本当に安心したようだ。先生の手を握り涙ながらに語る母を見てると「あれ?私達が何十年も見てきた人ってこのひとだっけ?」と心の中で毒づく私のほうがおかしいのか?(^_^;) ま、予想通りの展開だ。

もちろん、がんと診断されたこと、治療はできないこと、治らないこと、ただの1ミリも自分には起こらないと思っていた母にとっては大打撃のことだっただろう。不安で不安でたまらないこともわかる。だけど、そのアウトプットの振舞いは周りをあっという間に疲弊させる。これだけは、家族にしかわからない母のひとつの顔なんだと思うしかない。

でも、良かった。在宅の先生の登場で母の気持ちが変わり私達の疲弊や荒む心が緩和されたことも事実。、ありがたい。ありがたいどころか私達にとっては救命救急を受けたくらいの助け舟。
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母が退院して2週間。
昨日は退院後初めての受診。といっても主科の消化器内科ではなく泌尿器科。
初回の入院時に尿管ステントを入れたのだが、2度目の入院時のCTでは、すでに左側のステントは脱落していたことが判明。右側がちゃんと機能しているので落ちたほうはそのままにしてある。とはいっても、ステントは定期的に入れ替えが必要だということで、昨日の受診はステントの入れ替えの日程を決めるだけ。もちろん、主科ではないから、やむを得ないとは思うけれど、入院時とは別人のように弱り果てようやく車いすに座っている母の様子にはなんの関心もないようだ。どんな様子か、具合が悪そうだが大丈夫か、なんてこともいっさいなし。臓器しか診ていないとかいう不満を聞く事がないわけじゃないけれど、ごにょごにょ・・・(^_^;)

たまたま院内で出くわした退院調整をしてくれた看護師さんはさすがにどんな具合ですか?と訊いてくれたけど、その時は私一人だったので本人の自宅での様子を報告した。退院時にはだれも想像していなかったほどの衰弱、精神的な問題もあるのではないかという家族としての心配を話してみたが「暑くなったからね」と。「いえ、そういうレベルの話ではないんです・・・」と言ったものの本人を見ていないから仕方がないか・・。

相談室に寄り、信頼している看護師さんお二人に話を聴いてもらった。午前中は相談を受ける立場だったが、午後は自分が相談者(笑)元々知り合いだったこともあり我が家の親子関係や母の性格もある程度知ってくれている人たち。

一生懸命、伝えた。たぶん想像できないと思うけれど、家での様子はこうなんです、精神症状を疑いたくなるような状況なんです、うつ病ですと言われたら「なるほど」と家族のだれもが納得するだろうというような状況なんです、とにかく診断時、退院時に説明された母の病気の状態と自宅で私達が見ている本人の様子があまりにもかけ離れすぎていて、どうにもこうにも腑に落ちないんです、なんとか精神面を医療でちゃんと判断してほしいんです、身体の病気をどうにかしてくださいという話ではないんです。精神的な問題が生じていてそれがいっそう身体症状を実際の状況以上に悪くしている可能性がないか判断してほしいんです。そして、何かできることがあれば試してみたいんです。

それこそ必死に訴えた。忙しい中一生懸命話を聴いてくれた。でも、彼女たちは病院で見せる母の顔しか知らない。入院し気持ちも体も少し落ち着いた母の様子からはみじんも感じることができないであろう家族にしか見せない姿や顔は誰にだってある。そんなことは百も二百も承知しているつもり。だけど、私達家族が家で見る母のすべてがその家族にしか見せない姿や顔なんです。そしてそれは私達の理解や想像をはるかに超える異常さなんです。どれほど訴えても伝わらない気がした。自分がどうしようもない繰り言を言い続けているだけのような気持ちになった。

「愚痴を聴いてくれてありがとうございました」とお礼を言って病院を後にした。

自分たちでやるしかない。孤独だな。医療は遠い、そう思った一日だった。




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訪問看護師さんが家での様子を見兼ねて早めの受診ができないか病院のSWさんに相談してくださったが、予約日の変更はできないこと、診察希望なら11時までの当日一般受付で来院するようにという回答。

家族が行けばいいのだから11時まで当日受付は確かにもっともなこと。だけど、主治医は週1日しか外来に出ていない。
予約であっても1時間程度は普通に待たされるのが病院の常だしそんな中で具合が悪い母が長時間待てるとは思えない。
では、救急外来??
退院時に、予定外の受診については確認した。救急で来ても主治医でなければ病状や経過がわからないですよ、と言われていたし緊急性がありそうか、と問われればそうではない、と思うから気安く救急外来に飛び込むようなことは避けたい。

長い、とにかく長い。退院後の診察日が1か月後というのは診断時の母の病状からすればおかしくないと私も思う。
病気を受け入れられない気持ちが食べられない動けないという母なりの病人のイメージを創り出していて、実際に身体がそれに引きずられているのだとすれば、打つ手はあるのではないかと、ジリジリする思いでいっぱい。
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昨日、、叔母が熊本へ帰って行った。

退院して1週間、叔母がつきっきりで母の世話をしてくれ、どれほど心強かったことか。
叔母がそばにいてくれる間に、万全ではなくともそれなりに折り合いをつけてささやかであっても自宅で過ごす幸せと自信を取り戻してくれたら、と願っていたがそうはいかなかった。

ほとんど寝たきりで2度目の入院前と同じような状態。

ひとつ考えられることとして退院2日前にカロナールからトラムセット毎食後3回服用に変更したことが関係しているのでは?と素人なりに考えた。母は、尿管ステントを入れ水腎症や腎不全から多少の改善はしたものの腎機能の回復は叶わなかった。それで造影剤を使った画像検査もできず抗がん剤治療にも、チャレンジできなかったわけだが、腎機能が悪ければ当然クスリの代謝能力も悪いことは想像できる。トラムセットを毎食後という飲み方は、どうしても朝食後と昼食後の時間が短くなる。午後から夕方にかけてが特に眠気や無気力、無表情という状態が強く出るのは、トラムセットの血中濃度が高過ぎて副作用が強く出てしまうのではなかろうか、と。夕食後に薬を飲んだ後は、翌朝まで12時間以上痛みを訴えることがないこともあり、昼食後の服用を抜いてみることはどうかと考え、昨日2度目の訪問にきてくださった看護師さんに相談してみた。

訪問看護師さんとはベッドに寝たままではあったが普通に会話をしていたし、バイタルも安定していると言っていただいたので、トラムセットの減量について相談してみたら、すぐに病院のSWに電話を入れ主治医に確認を取ってくれた。

明日は土曜日で1日私も在宅の予定なので、まずは明日から1日2回の服用にチャレンジしてみるつもり。

痛みはないが、ある程度人間らしい暮らしができるようなんとかうまく調整がはかれると良いけど・・・。
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退院5日目の母を叔母に託して出勤。

今日は午後から初めての訪問看護。連絡帳代わりに日々の様子や気がかりなどを書いたノートには訪問看護師さんからの返信が書かれてい。今日は、排便コントロールをしてくださったり話を聴いてくださったようだ。ありがたい。

母の様子は相変わらずだ。食事もあまり食べないし着替えこそするが日中はやはり横になって過ごしている。
右手の感覚がおかしいと言い、ペンを持っても字が書けない。話すスピードは遅く、もちろん動作も緩慢。
表情も乏しくだるい眠いとゴロゴロしている。

退院直前に鎮痛剤をカロナール(毎食後1錠+頓服)からトラムセット(毎食後1錠)に変更し、痛みを訴えることはまったくなくなった。頓服も一度も飲んでいないし、「痛い」と一切言わなくなった。痛みは押さえられていてありがたいと思っていたが、無気力、脱力、眠気、倦怠感、食欲不振など今起きている問題が副作用だとすれば、それはそれでこのクスリが良いとは言えない。

痛みが緩和され日常生活がそれなりに送れる、そういう目標、期待をもっていたけれど、とてもじゃないが今は一人では置いておけない。叔母がいてくれる1週間で少しでも日常生活を取り戻し自信をつけることができれば本人のQOLは上がるだろうと思っていたが、まったくもって2度目の入院前と同じような生活レベル。

鎮痛剤について再検討してもらうべきか・・・
それとも、うつなのか・・・

本人の申告でしかわからない「具合の悪さ」をどう捉えて何をすればよいのだろう。
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