まゆりん気まま日記

医療ネタ中心ですが、日々思うことや心のアンテナに引っかかったことなど、 気ままに綴っています。

Category :  医療・健康
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すべてのがん患者さんやご家族の手に届くことを目指した「患者必携―がんになったら手にとるガイド―」の試作版ががん対策情報センターのwebサイトに公開された。

がんと診断されると、頭は真っ白、医師がいくら丁寧に説明してくれても、その内容を正しくすべて理解することはそう簡単にはできない。まぁ、日本語で話してくれるわけだから、「わかりましたか?」と問われたら、わかったつもりで「はい」と言ってしまう。

だけど、ショックと混乱した頭で理解できるのは、がんという「死を意識せざるをえない病気」に直面したということだけ。家へ帰ってみれば、実はわからないことだらけ。そんな混乱の中で、治療を選ばなきゃならないことも多い。

そんな患者や家族が、がんと告げられたその瞬間の気持ちへ語りかけるような文章から始まり、患者の動きの時系列に沿った流れで、患者必携は書かれている。

バラバラに存在するさまざまな情報を集めるのではなく、がんと向き合って生きるために必要と思われる情報をできるだけ集約した1冊を目標にした。病気の情報だけでなく、社会制度とか、自分をサポートしてくれるツールとか、今、何を考えなくてはいけなくて、他の人はどんなふうに考えたのかという体験とか、いろんな情報が集まったものになったはず。

もちろん、これで十分とは思わないけれど、がんと告げられた瞬間から、考えたり知っておくべきこととか、基本的なものを手元に持ち、自分自身のがんとの向き合い方や、治療選択や、医師とのコミュニケーションの助けとなればいいなと思う。

昨年全国に公募された患者・市民パネルの一人として、作成の過程にほんの少し関わったけれど、これをどうやって誰に届けるかという具体的な方法はまだ決まってはいない。試作版公開で、広く意見を求め、より良いものにして、配布できる冊子の完成は来年を目指している。

私は、作成の過程に少し関わってそれで自分の役割が終わったとは思っていない。この本を持っていればそれで十分とは思わない。この本に書かれていることを参考にしながら、どうやってがんと向き合っていくかを一緒に考えたり、より活用してもらうためのサポートができたらいいなと思う。

今週の土曜日には、国がんでこの必携をテーマに公開講演会があり、私も行ってみようと思っている。
          
    試作版は→こちら    意見募集のページは→こっち

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テーマ: - ジャンル:心と身体

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