まゆりん気まま日記

医療ネタ中心ですが、日々思うことや心のアンテナに引っかかったことなど、 気ままに綴っています。

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Category :  医療・健康
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去年の大阪に続いて今年も行ってまいりました。

大阪では、事前申し込みをした一般参加者が当日会場に入りきらず急ごしらえの第2会場で大画面に映し出される映像を見るという事態が起こった。今回は関係者席は各団体5人までという制限があり、席もすべて当日受付順に指定と、改善されたようだけど、3500人のキャパのNHKホールに、参加者は2500人と発表されていたので、1000席ほど空席が出たことになる。

東京開催なので、もしかすると昨年を越える参加者が集うかとも思われたが、ふたをあけてみればそうでもなかったわけだ。

前半の基調講演は、癌研附属有明病院長のお話だったが・・寝てしまった(~_~;)

患者側の発言者として、うちの会の代表が2番手の演者として舞台に立った。患者自身の発言とあって、会場の参加者が熱心に聞き入っていたし、中には涙を流している人もいた。

もちろん、医療がどうなっていくのか、行政が何をしてくれるのか、そういうことにも関心は高いだろうけど、たぶん、会場に集った多くの一般のがん患者さんたちは、自分たちにと同じ思いを経験している人がいる、その人が私の思いを代弁してくれている・・・思いを重ねることが一番の力になるように私は思う。

日本の医療を動かすような大きなことは自分にはできないけれど、がんという病と向き合う人生をわかったほしい、知ってほしい、そういう思いで集った人が多いのではないだろうか。

それぞれが、いろんな思いを抱えて集まり、いろんな思いを抱えて家路についただろう。「来て良かった」そう思える会であっただろうか・・・。


もう、対立の構図はいらない・・。私はそう思う。互いの立場を主張しあうだけでは何も変わらない。互いの声を伝え合うこと、聞きあうこと、少しずつでいいから、それぞれが少しずつ変わったいけばいい。

また、昨年の大会は、尾辻構成労働大臣にがん情報センター設立と抗がん剤の早期承認を求める決議書の提出という結末が決まっていた中での大集会であり、事前にそういう流れを知らされていないことに違和感を覚えた。

今回は、昨年の参加者の意見などを踏まえ、アンケートで要望の多かったテーマについてディスカッションをするという流れにはなっていた。ただ、議論するにはあまりにも時間が足りない。7人ものパネリストがそれぞれ意見を述べ会場も含めて討論するには、時間が足りなすぎる。

私は、もっと議論が見たかった。プロセスが見たいと思った。ただ大勢が集まり感動のフィナーレというのはどーもなー・・・ちょっと苦手な演出というか流れだなぁ。

去年は尺八、今年はハープの演奏が途中と最後に入った。音楽は大好きだし、心地よかったけど、でもねぇ・・・。なんでだよと思うわけ。
純粋に音楽を聴きたいときは演奏会なりなんなりに行くよ。演奏者もお身内をがんで失った経験のある方だから、自分のできることでこういう会に協力をしようという善意で演奏してくださっているわけで、それはありがたいし、素敵なプレゼントやエールであることは認める。

それでも、やっぱり思うんだな。違うんじゃないかなって。うまく言えないけど、それより今は大事な議論をする場なんじゃないかって。

私のへそが曲がってるだけだろうけどね。


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テーマ: - ジャンル:心と身体

コメント

はじめまして!
私も「患者会」へ参加してきました。
私は、乳がん患者です。

一人ひとりが声を上げていくことの大切さみたいなものを、改めて感じた一日でした☆

また来ますね~~!!
2006/03/29 11:18URL  pumita #GqxVqU9I[ 編集]

TBさせて頂きました。
Happasampoさんのところより参りました。時期を逸したTBですいません。「第2回がん患者大集会」のまとめの記事を、その他6本(完結してません)アップしています。よろしければご覧下されば幸いです。
2006/04/05 05:05URL  try2live4u #0uLC0/Kw[ 編集]

できませんでした。
TBどうもうまくいきませんでした。ごめんなさい。
2006/04/05 05:08URL  try2live4u #0uLC0/Kw[ 編集]


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がん患者大集会(その5)

そのほか、参加された方のブログ記事を検索により(勝手に)リンクします(随時更新します):会場アンケートの集計は、まだまだ時間がかかると思いますが、ブログ記事は、ネット上の自由記述アンケートといえるかもしれません。きゃんべるさんの「37歳★New癌★Survivor 俺 R.F.L.資料集 by がん患者支援プロジェクト2006/03/29 09:22
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