まゆりん気まま日記

医療ネタ中心ですが、日々思うことや心のアンテナに引っかかったことなど、 気ままに綴っています。

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10月は、初めてサイコオンコロジー学会に参加。
ピアサポート関連のシンポジウムで、千葉のピアサポーター養成と
活用について発表の機会をいただいた。
昔一緒に活動していたVOL-NETのともさん、癌治療学会のPAL運営
委員を今年一緒にやった熊本の堀田さん、STAND UP!の福田くん、
発表者の4人はみんな知り合いだし、活動も知っている仲間。
座長も、古くからお付き合いのある都先生と今の勤め先でお世話に
なっている秋月先生。事前の打ち合わせをそのままシンポジウムで
やったらもっとおもしろいものになったかも(笑)

月末には、今年で4年目?5年目?の帝京平成薬学部のフレッシュ
セミナーでの講義。薬剤師を目指す学生さんたちに患者の立場から
薬剤師に望むことを話し、その後のグループディスカッションの見学と
発表を聞かせてもらった。毎年、グループごとのまとめを担当の先生が
送ってくださり、今年は今日届いてた。1年生らしく(笑)素直に自分が
イメージするあるいは目指す薬剤師像を記してあり、がんばれ!若者と
思いながら目を通させてもらった。

11月1日、薬学部でのセミナー翌日は、千葉のピアサポのフォローアップ研修。
去年から始めたSPさんを活用しての実践的模擬面接。何がたいへんかって
SP用のシナリオを描くこと。10年前日本医科大の模擬患者1期生として
養成研修を受け,OSCE試験や医学部の授業で自分がSPとして活動している
中で、シナリオを書く機会をもらえたことが、今こういった形で活かせているわけ
だけれど、骨の折れる仕事だ。でも、ロールプレイでは体験できないリアルな
研修は怖いけど経験できて良かったという受講された方の声が次への
励みになる。来年度は、やっと3期生の養成ができそう。
準備にまたひーひーするんだろうな(笑)

どんだけ、マゾなんよ(笑)

先週末は、横浜での相談員研修に参加し、翌日はバレーの試合。

例会の発表スライドをダッシュで作って水木は、某会社の
セミナーでの講演のために青森へ。担当者の方がとても
熱い人たちばかりで、地酒の美味しいお店に連れていってくれて
がんについてたくさん語り合ったり、吹雪に飛ばされそうになったり(笑)
青森での仕事は2回目だけど、今回はいろんな意味で濃かったぜ。

で、今日、だ。
職場で毎年開催されている例会で相談支援に関するアンケート調査の
報告を発表。8年前、今の職場に勤めるようになって、サービスのひとつ
として実験的に始めたがん体験者による相談コーナーでの活動を
発表しなさいと言われて、初めてパワポなるソフトを使ったんだった。

それまでは、お話させていただくときはスライドを使っていなかったけど
例会を機に、パワポを自習(笑)したっけ。

作ったパワポのスライドも50や60どころじゃない。人前で話をすることは
好きではないけど、それほど緊張することもない・・・はずだったのに(泣)

どうした、じぶん。今日のたった5分足らずの発表で途中膝が震えて
声も震えてるじゃん!!自分が緊張していることに気づくってなんて
おっかねーことなんだ!!!

はい、そんな自分に気づいた瞬間、動揺してました。

だって、白衣恐怖症なんだもん(笑) ← 言い訳&忘れてた。
あたいは、ほんとは小心者なんだもの。

悔しいから書いておく。
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がん相談ってなに?

思いもかけず、がん相談員として病院で働かせていただくようになって早8年。

ずっとこの疑問は続いている。
自分なりの定義はある。
それが、正しいのか妥当なのか、それはわからん(~_~;)

でも、ある。

がん対策基本法でがん患者や家族への相談支援の充実が明記されがん診療連携拠点病院は「がん相談支援センター」を設置することが指定要件のひとつとされるなど、がん相談をめぐる体制づくりに力が注がれてきたことは多くの人が知るところだ。

でも、本当にがん患者や家族が言うところの「相談」が、提供されているのか・・・。残念ながらまだ十分とは言えない。いや、批判を恐れずに言えば、患者の視点でいえば、患者会でずっとがん相談に関わってきた経験から言えば、

現実は厳しい、だ。

患者会やプライベートで相談を受けたり、仕事で相談を受けた時、「あなたの病院にも相談支援センターがあって、がん専門相談員がいますよ」という情報提供を一緒にすることは多い。

でも、悲しいかな「主治医に聞いてみてください」とか「セカオピ」とかを提案されただけで、問題整理やナビゲートはしてもらえなかったということを言う患者や家族がどれほど多いことか。それも大事だけど、本当にそれが解決の道につながることなのか、その前にも少しその人の理解や情報整理のお手伝いをすることはできたんじゃないか、と思うことがままある。

もちろん、10年前に比べれば、15年前に比べれば、相談できる場が確保されていること自体、すごいことだと、私も思う。

でも、相談支援センターが実際に対応している「がん相談」と患者や家族がいう「がん相談」は一致しているとは言い難い。それは、「α」で行った拠点病院相談支援センター訪問調査や、がん患者や家族の視点による相談支援の満足度調査でも強く感じたことだ。

診療の現場がどれほど多忙で余裕がないか、疲弊しているか、それは私にもわかる。だからこそ、なんでもかんでも主治医に、というだけではその人が抱えている問題の解決の糸口を見つけたり次に進むための手がかりにはたどり着けない。

患者や家族、一般の人は医療の知識がない、それはたぶん誰でも知っている。医療の知識がないということが何を指すのか。医療の考え方や治療方針を決めるプロセスや根拠、を、よく知らないというのが一番なんじゃないかと私は思う。

医師ではなければ診断も判断もできない。当然だ。でも、医療の流れや医療者が端折らざるを得ないプロセスや根拠についての理解を少しサポートする、それは私たち患者ががん相談支援センターに期待することのひとつなんじゃないかと、思うのであります。

つづく・・・・そのうち(笑)

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札幌の街を移動していると、とにかく病院が多いと感じる。しかもそこそこ大きい病院がそこにもここにも、というくらいたくさんある。

義兄の話によると医療連携も進んでいるので、義兄の場合も器質化肺炎の治療は今入院中の病院で、肺癌のときは連携している中心部にある病院で手術、というように役割分担をしているという。
札幌は人口も多いから当然なのだろうけど、これは広い広い北海道の中ではごくごく一部の地域のこと。同じ道内といっても都市部から少し(100㎞単位だけど(~_~;)離れたら話が全然違ってくる。


札幌には、義姉が入院している病院がある。義姉は、元々人工股関節を入れる手術を受けており少し足が不自由だったが、14年前に義兄が亡くなったあとも浦河の自宅でひとりで暮らしをていた。数年前、パーキンソン病も発症し、軽い脳梗塞で転倒し肩を痛めてしまい一人で暮らすのは難しくなり札幌の病院での長期入院が続いている。

1年半ぶりに見舞った義姉は痩せて小さくなっていた。札幌の高齢者施設への入所を希望し今審査が進められているという。義姉が浦河から遠く離れた札幌での入院生活を送っているのは、一人息子が札幌に住んでいるということもあるけれど、何より地元では義姉の治療ができる病院が無いことが一番の理由だ。

亡くなった義兄も、浦河からを離れ苫小牧⇒登別と遠方での入院生活を送り、札幌への転院を考え始めて間もなくその命を終えた。もっと早く札幌の病院に行っていたら少しはいのちを終えるまでのプロセスが違っていたかもしれないと、残された家族はみな後悔した。
がん医療の均てん化を目指して拠点病院が整備されて8年?9年?夫の故郷、北海道の田舎町はそんな社会の動きとはほとんど関係のないような医療過疎地帯のままだ。がん拠点病院まで片道200キロ?3時間、4時間かかけて通院するなんてそうそうできるわけじゃない。

医療を選ぶ、治療を選ぶ、そんなことは当たり前の時代になったと時々錯覚してしまうけれど、それは都会や、都会に近いところに住む人だから言えるんだよなーということを痛感。


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義姉が、ナースステーションに「相談したいことがある、千葉から弟夫婦も来ているので話を聞きたいので、少し時間をとってもらえないか」と話しに行き、しばらくすると談話室に看護師さんが来てくれた。

Ns「先生は急には時間が取れないから」
義姉「はい」
Ns「奥さん、説明は受けたよね」
義姉「はい」
Ns「先生の説明が足りなかったってことかぃ?」

ワタシ(おいおい。そんな切り出し方じゃ、ねーちゃんがビビるやろ)
  ↓
(ほんとにビビってしどろもどろで)
義姉「いや、わたしこれからどうなるかわかんなくて・・・」
ワタシ「姉は、親戚にどう説明していいのか困っているようなんです」
義姉「急変があるかもって言われてるし東京にいる高齢の姉が早く行ったほうがいいかと気をもんでいて私もどう言ったらいいかわかんなくて」
Ns「いや、急変があるかもっていうのは私たち言っとかないといけないんだよねぇ」(キリッ)

ワタシ「それはよくわかります。ただ、姉は今でも親戚を集めたほうがいいのかどうかわからなくて困っているのでご相談したかったんです」

(私のほうは一度も見ずに)
   ↓
Ns「いや、もしそんなに悪いんだったら、もっと呼吸が悪くなって苦しくてたまんなくなるから眠ってもらうしかないくらいになるの。そしたら、私たちのほうから早く会わせたい人を呼んでくださいって言うの。でも、今はそんな状態じゃないでしょ?急変はあるかもしれないっていうのは私たち言っておかなきゃいけないから言うんだけど、少なくとも今すぐどうこうっていうことはないんじゃなかと思うよ」
義姉「はぃ。わかりました。
義姉、夫、ワタシが丁寧に頭を下げて「お忙しいところお時間を割いていただいてすみません。義姉さん、こうやってお話ししてもらえて安心できて良かったね」と言うと、やっぱり一瞥もせず、義姉に「なんかあったら遠慮なく話してくれていいんだよ。もっと近くに相談できる人はいないの?」と。

近くに相談できる親戚があれば千葉の義弟のところにいろいろ相談したりしませんって(~_~;)みんなそれぞれいろいろ事情があるのです。

でも、遠くの親戚がしゃしゃり出てきてあれこれ言われるのが一番面倒!っていうこともよくわかるので、申し訳なかったと思うし、結果として義姉がある程度の見通しが持てたので、お話しする時間を取ってくれた看護師さんには感謝。

“わからない”ことを想像することって難しいなぁとあらためて思った出来事でした。自戒も込めて!



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札幌の義兄が以前患った突発性器質化肺炎が再発し入院していると連絡があったのは、2週間ほど前のこと。

呼吸不全一歩手前での緊急入院、ステロイド治療にもあまり反応せず、改善の兆しが見えない、検査をするたびに、肺炎の影が移動しており、急性増悪という言葉が繰り返されているという。周囲に相談できる人もいないため、毎日のように義姉から電話で相談を受けていた。義姉は一生懸命医師や看護師から聞いた話をメモして電話で私に伝え、私はその情報から想像できる状況をかみ砕いて話をしたり、励ましたりしていたが、先週末に熱発、「遠くの親族には早めに知らせたほうがよい」と若い先生から話があったと連絡があり、夫と二人急遽水曜日に札幌へ飛んだ。

入院先の病院に着くと、義兄は弟(うちの夫)の到着を今か今かと待ちかねていたようにベッドに腰かけてを出迎えてくれた。まだ酸素はつけていたけれど、危機的な状況は脱したようで胸をなでおろした。

義兄の話によると、ステロイドや免疫抑制剤(エンドキサンらしい)の投与をしたが、白血球も15000~17000くらいで推移し、CRPもずっと高値でクスリが効かなかったという。先週熱が出たあと痰の検査をしたところ菌が出たので、クスリが変わったという。最悪のことも覚悟して出かけて行った私たちだったけれど、遠くに暮らす10歳下の弟のことが“大好き”な(笑)義兄のうれしそうな様子を見て私たちも幸せな気持ちになった。

短い滞在だったけど、4日間毎日私たちは病院に通い、夫は義兄の話を、私は義姉の話をたくさん聞いた。義姉は、無駄足を踏ませてしまったようでとひどく恐縮していたけれど、無駄なことなんかひとつもなく、元気を取り戻してくれたならそれが一番!と何度も何度も同じ会話を繰り返した(笑)

3日目、義姉が声を潜めるように「先生が、親戚に連絡したほうが良いと言うからみんなに連絡したのに・・・」とつぶやいた。そしてもっと声をひそめて「若い先生だから(診断を)間違ったんじゃないかと思ってしまう」とものすごーーーく遠慮がちに私に打ち明けた。

義姉は、疑い深いわけでも、医療に不信感をもっているわけでもない。ただ、“わからない”だけなのだ。

刻々と状況は変化することや、その都度その都度医師は診断し判断し方針を決めたり説明をしてくれる、それに“医療知識の乏しい私たち”の理解がついていかないだけ、そんなことを義姉に話した。「実際に呼吸不全一歩手前だったわけだし危機的な“状況”だったことは確かだと思う。間違ったわけじゃないと思うよ。でも、私たちはわからないもんね」と。

義姉は「わかった。先生が間違ったわけじゃないんだね」と一安心したようだが、もうひとつ悩み事があるという。東京や山形にいる自分の姉妹が札幌へ駆けつけようとしているがどうしたものか、と。義姉は「(夫が)これからどうなるんだか、わかんないんだよねぇ」と北海道独特のイントネーションで不安を口にした。「良くなっていない。急変があり得る。親戚に連絡したほうがよい」と言われた言葉だけがずっと頭に残っていて、その時点から少し改善した今の状況をどう理解してよいのか、やっぱり“わからない”のだ。

「じゃ、そのことを相談してみましょう。わからない私たちだけであれこれ考えているより、お兄さんの病状がわかるスタッフに困っていることを伝えてみてはどう?」と勧めてみた。

さてさて、その顛末は次の記事につづく

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